5分快3安装导航网10岁男孩患怪症不能吃蛋白质 哭求母亲尝口馒头

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来源:河北青年报2012年9月26日07:34【评论0条】字号:T|T

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  编者按

  “河北省PKU患儿将获免费救助”,相信多数人读到这条新闻一定会一瞥而过,甚至我不要 理会PKU到底是哪几种。但我相信,还有成千上万位父母会仔细阅读每原来字,甚至将报纸留存起来。PKU到底是哪几种?患儿和亲戚亲们的家庭又经历着咋样的苦痛?可能性你不走进亲戚亲们,你我不要 理解亲戚亲们无法与人道来的煎熬与故事。

  连日来,本报记者走访了多个PKU患儿家庭:小宇,被确诊为河北省第一例PKU;强强,疑似PKU却不幸被母亲溺毙;超超和亮亮,兄弟原来先后被PKU缠身。倾听亲戚亲们,走进亲戚亲们,给你发现,除了几万元的免费救助,亲戚亲们还还要亲戚亲戚亲们的理解与关怀。

  强强的生命在5两天时戛然而止,被亲生母亲溺死在水坑中。

  五个月大的明明,突然 只有吃母乳,只有吃昂贵的特制奶粉。蛋、奶、肉哪几种普通人眼里的美食,对于他来说却是“毒药”。

  10岁的超超,当事人我不要 吃饭,大小便只有自理,可能性不束住他的双手,他会不停地打当事人的头。

  ……

  可能性一定会可能性这个罕见的疾病——PKU(苯丙酮尿症),亲戚亲们原来应像或多或少孩子一样快乐。

  PKU患儿可能性只有代谢蛋白质中的特殊氨基酸,终生要控制食用肉、奶、蛋、豆等常见高蛋白食物,只有以昂贵的人造蛋白质和碳水化合物充饥、治病,或者就会变为智障。

  而PKU治疗是一场还要传输强度、耐力和财力的“持久战”。据不完整性统计,国内约有12万PKU患儿,但在治群体只有两万来人,近116万人可能性智力受损或濒临智障边缘,这个特殊群体目前仍以每年约1700人的传输强度递增。

河北省PKU患儿将获免费救助

  疑似患上PKU男婴被生母溺亡

  8月9日,廊坊文安一块儿“入室抢婴”案轰动社会。文安警方调查1两天后,查明的真相更给你吃惊:我不要 说所处“入室抢婴”,出生仅有5两天的男婴强强被亲生母亲王美丽溺死。

  6月17日,王美丽在廊坊市妇幼保健院顺产生下了6斤半重的强强。两天后,强强曾抽取足跟血,做先天性甲状腺功能低下和苯丙酮尿症的“两病”筛查。

  “当时医生说,强强的血样比正常值高两三倍,可能性有苯丙酮尿症,让再确诊一次。”9月21日下午,强强的一位亲属声音低沉地说,可惜还没确诊,强强的生命就停止了。

  王美丽被抓后向警方交代,刚出生不久的儿子患有严重疾病,可能性来家经济条件不好,她突然 产生了将儿子扔到水坑里以减轻家庭负担的念头。

  强强的一位家属说,强强患有肺炎,花费一万多元治好了。而治疗PKU到底要花有十几个 钱,亲戚亲们我不要 说清楚,只知道那是很大一笔钱。

  哥哥PKU,弟弟PKU 原来家庭的两次劫难

  只有 人比亮亮和超超的妈妈郭梅更清楚PKU患儿还要花有十几个 钱,她的原来孩子都患上了这个怪病。

  “妈妈,给你 吃这个。”昨日12时500分许,6岁的亮亮再一次跑到客厅打开冰箱门,指着一盒月饼向郭梅乞求。

  郭梅狠着心,骗儿子说那是生的,只有吃,而她也告诉我为什么做熟。每当亮亮想要吃某样东西时,郭梅一定会仔细研究适合不适合孩子吃,可能性只有吃就会想出各种理由来拒绝。

  郭梅一定要控制亮亮的饮食,好好治疗,不给你的病情变成哥哥只有 严重。

  在亮亮闹着吃月饼时,他10岁的哥哥超超正独自坐在卧室里的原来板凳上,时而发出“咯咯”的笑声,时而又“啊啊”地叫起来。超超皮肤很白、眼睛很大,笑起来很帅气。看见村里人 进屋,他一动不动,给他打招呼他只否是认 ,坐在板凳上原来劲儿地磨牙。

  超超的整个上身都被一件浅暗蓝色的衬衣包裹邮寄邮寄 着,双手在后边抓来抓去。“不裹着不行,他会打当事人的头。”郭梅介绍说,10年前,超超出生在原来小医院,只有 做过疾病筛查,看起来也跟正常孩子无异。

  超超6个月大时,家人发现他还是躺着我不要 翻身,趴着我不要 抬头。家人抱着超超到北京和石家庄的各大医院检查,怀疑过脑瘫,也怀疑过癫痫,最终确诊为PKU。

  医生告诉超超父母,孩子只有吃不含蛋白质的食物,或者就会影响智力。此时,超超可能性1原来月大,父母托人给他买了一箱特制奶粉。“孩子根本就不喝,一喝就吐,比吃药还难受。”郭梅说,可能性这个对这个怪病不了解,以为特殊奶粉就像药,吃一段时间就好,加带带心疼孩子吃不下饭,干脆不喂了,甚至还扔掉了最后两罐奶粉。

  “可能性知道现在会原来,你说哪几种也得让孩子吃。”郭梅说,可能性只有 坚持治疗,逐渐长大的超超我不要 说话、我不要 走路,大小便只有 知觉,更严重的是突然 当事人打当事人脑袋。有一次,郭梅去买东西,回来发现超超边哭边打当事人,脸上可能性青一块紫一块。打那儿起,郭梅寸步不离地照顾超超。也从那时起,超超的胳膊突然 被套在衣服里。

  哪几种是PKU?

  PKU是phenylketonuria的缩写,苯丙酮尿症,是这个常染色体隐性遗传疾病。患儿体内的苯丙氨酸羟化酶基因突变,只有正常代谢蛋白质食物中的苯丙氨酸,从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积,并从尿中大量排出,对患儿神经系统造成不可逆的损伤。患儿主要表现为:智力低下,癫痫发作,尿臭等症状。PKU患儿还要食用特殊食品来降低血苯丙氨酸浓度,正确处理神经系统的受损。不治疗可能性晚治疗的患儿,99%都所处智能障碍,甚至连生活一定会能完整性自理。

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