《世间》第一期:“别低估我求生的心”

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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:09
这好几个 罕见病患者是山东省瓷娃娃罕见病关爱中心分配予我的拍摄对象。另好几个 家庭,好几个 罕见病患者,亲戚大伙儿 不幸患上的,是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”。罕见病侵扰着亲戚大伙儿 的生活,但请别低估亲戚大伙儿 求生的心。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
在大伙儿 家上课的瓷娃娃——崔灿灿,女,7岁半,患有成骨不全症,又叫脆骨病,发病率约在万分之一到一万五千分之一之间,灿灿绝大每项的时间都待在大伙儿 家。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
灿灿没上过学,她就当时人在大伙儿 家学习,现在她可能学到了小学五年级的课程。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
姐姐崔宇可能读初中一年级了,妈妈把详细的当时人时间都放进了照顾灿灿上,爸爸在德州另好几个 建筑工地做装修工,可能灿灿病情稳定,另好几个 月才回来一次,可能原本就能多挣点钱,即便原本,另好几个 月最多也难以挣到50元,而这是这俩 家庭唯一的经济来源。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
妈妈白天无缘无故 会辅导女儿课程,书桌却说另好几个 塑料桶里面搭一块地板,每个周末也总要有从山东大学来的大学生志愿者来帮助灿灿补习功课,有语文、数学、英语,这使得当时人促使追赶正在读初中一年级的姐姐的脚步。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
灿灿只能使用姐姐剩下的课本,字帖也是志愿者给带过来的,灿灿说,当时人有另好几个 最大的梦想,一是却说要做一名老师,二是要和姐姐同时考大学。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
妈妈让女儿用字典查“灿”字,她放慢便翻出来,是妈妈教会她为什么在么在查字典。灿灿会做小学五年级习题册上最难的数学题。姐姐也会从学校拿《老人与海》让妹妹读。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
灿灿小却说妈妈始终不承认女儿会得这俩 病,直到女儿第一次做手术。灿灿从小到大骨折过无数次,大的骨折总要20多次,最近几年,她的病情比较稳定。却说妈妈还是会从《养生堂》里摘抄有些或许对灿灿有用的疗法,以备不时之需。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿最近一次做手术是在4岁的却说,妈妈说,手术从早上七点持续到下午两点,做完手术醒了却说灿灿的腿会不得劲疼,孩子就喊“妈妈我疼”,但不掉眼泪。妈妈只能哄着灿灿睡觉。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿总要不想掉眼泪,在感到委屈、孤独的却说,另两当时人就会在房间流泪,可能行动不便,只能和姐姐同时玩,当时人便在日记中写到“我去超市我在车上偷偷的哭了...小亲戚大伙儿 说我不想走,不和我玩。”最后还让姐姐在下面签字。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿喜欢写日记,2013年曾在日记中写下原本一段文字,“我觉得 一天过得放慢,一星期过得放慢,一年过得放慢,2013年过得放慢,原本我的收获太久太久 。”【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿一家租的房子每月50元,亲戚大伙儿 家的下面原本是巨大的垃圾堆堆起来的,附进有养猪的猪圈、废品站、垃圾场,灿灿妈妈说夏天的却说这里的臭味会非常大。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
一旦天气好的却说,灿灿妈妈却说女儿在院子里学习。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿只能独自行走,只能依靠从医院定制的辅助椅行走,平总要打信尔怡针剂增加骨密度,腿内无缘无故 总要钢钉支撑。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿平时不想任何人抱她,她除了妈妈谁却说放心,生怕会骨折,上厕所会让妈妈抱着她去。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
临近中午,妈妈该给女儿做午饭了,先给女儿洗洗手,却说就现在现在开始忙活起来了。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
脆骨病患者的牙齿不好,灿灿嚼不动芹菜,妈妈只能给女儿炖茄子,吃硬硬的鸡蛋。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:12
“黏宝宝”——李艺潇与李镕泽是姐弟,姐姐10岁,弟弟2岁,两人同时患有黏多糖症,发病率要花费 为三万分之一,却说原本的几率却先后两次存在在了同另好几个 家庭。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:12
李艺潇和李镕泽是姐弟,济南市长清区东潘村人,姐姐今年10岁,三岁时被查出患有黏多糖症,弟弟今年2岁,刚出生不久同样查出患有黏多糖症,同样的灾难先后两次降临同另好几个 家庭,这曾让李爸爸感到十分恐惧。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:12
艺潇的身高永远等待图片在了2岁时的角度,双脚内翻呈三角形,几分钟之内便再无力气站立,却说不得不长时间坐着,即便是上厕所,也得爸爸小心抱着她去。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
她的手指像鹰爪一样张开,双手无力,手腕极度弯折,对她来说,手腕直着却是不正常的,可能会几分钟却说手腕便会很累。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
黏多糖症使得她的肝脾增大,原应着腹部膨隆,胸腔前凸。她说三四岁时只上了小班和生班便不再上学了,可能班上有男同学冲她吐口水,直到现在,她却说想要再去学校,她只能从电视上学习汉字,能读出来却不懂汉语拼音。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
画画是她最大的爱好,她是从电视上学来的,从左往右依次是妈妈、弟弟、当时人、爸爸,她说她最想让爸爸妈妈带着当时人和弟弟去游乐园玩,但可能身体原应着,游乐园的太久太久 项目她都无法承受,更何况,大伙儿 家也只能多余的钱去原本做。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
艺潇画的画贴在衣橱上,被淘气的弟弟撕坏了。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
李爸爸在离家8公里之外的建筑工地打短工,工资日结,另好几个 月最多的却说能挣到2700块钱,这是全家唯一的经济来源,可能李妈妈前要在家单独照顾另好几个 孩子,也就背叛了详细的当时人时间,而有却说奶奶也会过来帮帮忙。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
艺潇只能亲戚大伙儿 ,跟弟弟镕泽的感情说说很好,也会教给弟弟讲卫生,废纸要扔入垃圾桶,弟弟也会很配合,晚上弟弟睡不着觉,就会扯姐姐的被子,另两当时人便又玩到了一块。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
镕泽的双腿只能“外八字”撇着。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
黏多糖症在镕泽的身上却说体现出来,脊椎骨现在现在开始后凸,双腿只能直立,更只能独自行走,妈妈只能用长缎子勒着他的胸部,避免摔倒。冬天隔着厚厚的衣服,根本看没有镕泽与普通孩子有何异样。【往期回顾】
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姐姐给弟弟擦鼻涕。【往期回顾】
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患有黏多糖症的孩子对自身的免疫力是极差的,大伙儿 家随处摆着儿童感冒的药物,每次感冒总要输液,可能村里诊所知道姐弟俩患有黏多糖症,不敢接收,李爸爸只能带着孩子去市里的大医院,这俩 去,每次总要花上千元。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
对于孩子长大后何如生活这俩 什么的问题,李爸爸坦然地说,“只能任何打算,不敢想,只能走一步算一步。”直到现在孩子上厕所都得依靠爸爸。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
艺潇用的书桌和玩的大每项玩具总却说好心人捐赠的。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
平时没事的却说,艺潇就会坐在门前的马扎上晒太阳,但感觉很孤独。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
艺潇在艰难地使用一次性一次性筷子吃饭。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
随着年龄的增加,艺潇的胸腔向前凸得只能大。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
可能这俩 罕见病药的研发成本极高再去掉 患者市场极为狭窄,太久太久 目前来说这俩 病根本无法治愈,但这不想影响亲戚大伙儿 勇敢活下去的信念。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
李延军一家四口合影。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:15
坚持上班的血友病患者——王强,男,38岁,二十岁却说存在轻微血友病症状,却说便发现症状只能严重,无缘无故 会在上班的却说出先症状,心跳加速。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
每次发病的却说,王强会当时人注射凝血因子。他的母亲体内携中含血友病基因,母亲不想发病,但她把这俩 罕见病基因遗传到了儿子这里,王强的儿子却是非常健康。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
在济南,这俩 药品只能在大医院拿到,却说每次只能拿一次的使用量,使用量是根据患者的发病部位和体重来决定的。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
王强使用的这俩 药物是从德国进口的,一盒能达到1900元人民币,却说依靠职工医保当时人仅用以担负25%的费用,相比去年,这俩 自负的比例可能升高了好几个 百分点。每个月治疗的费用花掉了王强50%的工资,要花费 是500多元,太久太久 却说只能依靠大伙儿 家人。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
可能是条件一般的血友病患者家庭,只能高昂的费用更是难以想象的。为了节约成本,王强从药店买了氯化钠注射液清洗针管,以求多次利用。刚打完药却说要先休息一会,但过一会又要适度活动,有却说没有把握好那个度。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:16
他做过三次手术,右腿上仍然留着很明显的刀疤。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
时间长了,王强当时人有了专门的药箱,原本的生活要伴其一生。王强说,“最难的是只能彻底治愈的药物和完善的医保体系。”【往期回顾】
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